難病連で学ぶ命の大切さ

　今日は森つねと道議予定候補（札幌市中央区）と道難病連へ。政府交渉の報告や、道による難病受給者証の交付遅れなどうかがいました。大事なことは「当事者の生の声を聞く」ことと、再確認しました。

　増田靖子代表は、交付遅れの事態とともに、道議会で真下紀子道議が質問した答弁などに「絶句した」と述べられました。受給者証が難病患者の命綱であるとの認識が、あまりに欠けていたのではないか。通り一遍の答弁に不満が収まらないのも、よくわかります。

　そうでなくとも難病患者は、医療制度のはざまにおかれ続けた存在でした。小児慢性特定疾病とあわせ、医療費助成やデータベース化の法改正の国会審議が進んでいますが、これにもより多くの当事者の声が反映されてしかるべきでした。さまざまな難病があるだけに「（聞き取りの）裾野を広げてほしい」との、増田代表の言葉に納得です。

　受給者証の交付が遅れたら、高額な医療費を一時的に払わざるを得なくなります。他県などは遅れがないように、有効期限のかなり前から作業時間を確保しているといいます。今回の遅れは、この業務を道庁本庁に集約しつつも体制・経験が不十分だったとの背景が明らかになりましたが、そもそもの難病に対する考え方から反省が必要だと思います。

　あわせて考えるべきは、本庁業務へ集約したという経過。コロナ禍で忙殺されてきた保健所職員の業務を減らすため、との理由でした。そもそも保健所職員が減らされてきたのが根本原因ということです。ケアに手厚い日本・北海道にしなければと痛感です。

　増田代表からは「松橋ちはるさんは、お元気ですか」と、やさしい言葉も。増田さん自身が、リハビリの大変さを知っているからこその心配りです。１人ひとりの命の大切さを、いつも難病連に来ると学びます。しっかり伝えます。

　【今日の句】誰だって　安心できる　毎日を